CBD en epilepsie: huidig onderzoek en inzichten

Epilepsie vormt al generaties lang een uitdaging voor talloze patiënten en artsen. Ondanks de vooruitgang op het gebied van standaardmedicatie blijft het voorkomen van aanvallen voor velen een onbereikbaar doel. De afgelopen jaren heeft één stof – cannabidiol, beter bekend als CBD – de discussies over epilepsie ingrijpend veranderd. CBD, afkomstig van cannabis, is vanuit de marge van de alternatieve geneeskunde doorgedrongen tot de mainstream discussies binnen de neurologie. Wij denken dat de sterke toename van de publieke belangstelling de wetenschap ertoe aanzet om deze achterstand in te halen, waardoor het debat nu anders aanvoelt.

Complexe diagnose, weinig oplossingen

Volgens gegevens van de Centers for Disease Control and Prevention leven er in de Verenigde Staten ongeveer 3,5 miljoen mensen met epilepsie. De aandoening gaat veel verder dan alleen onregelmatige aanvallen. Levens worden zonder waarschuwing onderbroken, soms met ernstig letsel of leerproblemen als gevolg. Ongeveer een derde van degenen bij wie de aandoening is vastgesteld, heeft te maken met aanvallen die niet reageren op traditionele anti-epileptica. Hun behandelingsmogelijkheden nemen af en de bijwerkingen nemen toe.

Er ontstaat frustratie bij gezinnen die alles al hebben geprobeerd: strikte diëten, operaties, veranderingen in levensstijl. De resultaten zijn wisselend en de risico’s – voor kinderen, voor volwassenen – worden nooit echt kleiner. In deze context wekte CBD zowel scepsis als hoop op. De verhalen stapelen zich op. Maar wat blijkt uit het bewijs? Helpt CBD echt, en is het veilig voor degenen die op verlichting hopen?

Wat CBD wel – en niet – is

Cannabidiol komt van nature voor in Cannabis sativa. In tegenstelling tot THC veroorzaakt het geen ‘high’. Fabrikanten winnen CBD doorgaans uit hennep, waarbij ze rassen kweken met een minimaal THC-gehalte om de producten legaal te houden. Je ziet CBD tegenwoordig overal: tincturen, oliën, eetbare producten en zelfs snacks voor huisdieren. De Food and Drug Administration (FDA) reguleert deze producten zelden, waardoor de betrouwbaarheid varieert, evenals de claims.

Wetenschappers keken al decennia geleden voor het eerst naar de anti-epileptische effecten van CBD, waarbij vroeg dieronderzoek de wenkbrauwen deed fronsen. Maar juridische belemmeringen en het stigma rond cannabis hielden serieus onderzoek in de ijskast. Sinds 2010 kwam er vaart in de zaak toen patiënten en ouders meldden dat ze minder aanvallen hadden met CBD – verhalen die onderzoekers ertoe aanzetten hun prioriteiten te heroverwegen.

Belangrijke klinische ontwikkelingen

De grootste aandacht in het onderzoek gaat uit naar ernstige vormen van epilepsie bij kinderen: het Lennox-Gastaut-syndroom (LGS) en het Dravet-syndroom. Beide aandoeningen veroorzaken frequente, soms gevaarlijke aanvallen die niet reageren op de meeste behandelingen. In 2018 keurde de Food and Drug Administration Epidiolex goed, een gezuiverde orale CBD-oplossing, voor deze aandoeningen – het eerste uit cannabis afgeleide geneesmiddel dat ooit in de Verenigde Staten werd goedgekeurd voor gebruik.

De studies achter Epidiolex omvatten honderden kinderen en tieners. Uit de resultaten blijkt dat degenen die CBD innamen minder aanvallen hadden dan degenen die met inactieve stoffen werden behandeld. Bij sommige deelnemers daalde het aantal gevaarlijke „valaanvallen“ sterk. Niet elke patiënt vertoonde verbetering, maar voor een handvol patiënten waren de resultaten bijna levensveranderend. Bijwerkingen – slaperigheid, maag- en darmklachten, veranderingen in leverenzymen – waren meestal goed te beheersen onder nauwlettend toezicht.

Als het gaat om volwassenen of andere vormen van epilepsie, wordt het bewijs al snel fragmentarisch. Sommige onderzoeken wijzen op verbetering, andere melden weinig verschil. Individuele biologie, dosering en productkwaliteit spelen een belangrijke rol, aldus onderzoeksteams. Het effect van CBD is zelden twee keer identiek.

Hoe CBD de aanvalsactiviteit beïnvloedt

Niemand weet precies waarom CBD bij specifieke soorten aanvallen werkt. Het elektrische systeem van de hersenen is afhankelijk van evenwicht – stimulatie en remming staan voortdurend in spanning met elkaar. Wanneer dat evenwicht verstoord raakt, treden aanvallen op. Traditionele anti-epileptica richten zich vaak op natrium- of calciumkanalen, of beïnvloeden chemische boodschappers die neurotransmitters worden genoemd. De werking van CBD lijkt anders te zijn.

Deze stof beïnvloedt verschillende doelwitten: serotonine- en adenosinereceptoren, en het endocannabinoïdenetwerk van het lichaam – systemen die verband houden met stemming, ontstekingen, pijn en mogelijk ook de weerstand tegen epileptische aanvallen. Sommige studies suggereren dat CBD op hol geslagen elektrische activiteit kan temperen, of bepaalde immuunroutes kan afremmen die verband houden met epileptische processen. Eerlijk gezegd waarschuwen de meeste wetenschappers dat de antwoorden nog onvolledig zijn. Meer onderzoek zou volgens hen duidelijkheid kunnen brengen over deze signalen.

Het veiligheidsprofiel van CBD bij epilepsie

Voor goedgekeurde geneesmiddelen zoals Epidiolex lijken de risicobeoordelingen eenduidig. Bijwerkingen – slaperigheid, veranderingen in eetlust, maag- en darmklachten en af en toe verhoogde leverenzymen – komen het vaakst voor. De risico’s nemen sterk toe als patiënten CBD combineren met standaardepilepsiemedicijnen, met name valproïnezuur of clobazam. Wanneer artsen dit nauwlettend in de gaten houden, blijven de meeste complicaties beheersbaar.

Producten die niet onder toezicht van de FDA vallen, roepen ernstigere vragen op. De potentie varieert: sommige producten bevatten te weinig CBD om effect te hebben, of zitten vol met ongewenste THC of zelfs verontreinigingen. De kwaliteit blijft onvoorspelbaar. Wij vinden dat patiënten voorzichtig moeten omgaan met vrij verkrijgbare CBD-producten, en deze alleen mogen gebruiken na overleg met een arts.

Verhalen en getuigenissen uit de epilepsiegemeenschap

Naast wetenschappelijke studies stapelen de persoonlijke verhalen zich op. Hannah, een tiener uit Ohio, zag het aantal valaanvallen afnemen nadat ze CBD aan haar behandelplan had toegevoegd – onder toezicht van haar arts, na jaren van bijwerkingen door medicatie. Alex, woonachtig in Texas, beschrijft een beter humeur en een lichte verbetering van de aanvallen dankzij CBD. Deze verhalen geven hoop, maar laten ook zien hoe onvoorspelbaar de resultaten kunnen zijn. Wat voor de een werkt, hoeft niet voor de ander te werken.

Artsen melden een groeiend aantal vragen van patiënten en ouders. Uit een enquête in ‘Epilepsy & Behavior’ (2023) bleek dat bijna de helft van de epilepsiespecialisten CBD regelmatig bespreekt in hun praktijk. De meesten dringen aan op voorzichtigheid en bevelen gereguleerde CBD-producten aan in plaats van ongereguleerde. Toch blijven verwarring en onzekerheid bij veel gezinnen bestaan.

Een doolhof van regelgeving en wetgeving

Wetgeving maakt de situatie nog onduidelijker. De Farm Bill van 2018 legaliseerde op hennep gebaseerde CBD met een THC-gehalte van minder dan 0,3 procent. Epidiolex, als door de FDA goedgekeurd receptgeneesmiddel, wordt anders geclassificeerd. De meeste andere CBD-producten vallen buiten een degelijke regelgeving. Daardoor kunnen patiënten en artsen vaak niet vertrouwen op wat er op de verpakking staat. Uit onderzoek blijkt dat verkeerde etikettering en verontreiniging veel voorkomen. In dit vacuüm nemen frustratie en verwarring toe.

Waar het onderzoek naartoe gaat

Wetenschappers blijven zoeken naar duidelijkheid. Huidige studies richten zich op verschillende doelen:

• Uitgebreide indicaties: In onderzoeken wordt gekeken naar de invloed van CBD op andere vormen van epilepsie, zoals temporale kwabepilepsie en bepaalde gegeneraliseerde epileptische aandoeningen. Sommige vroege resultaten zien er veelbelovend uit voor specifieke groepen, maar het onderzoek is nog niet afgerond.
• Dosering en toediening: Teams testen hoe de dosering en toedieningsmethoden de voordelen en bijwerkingen beïnvloeden. Sommige patiënten reageren goed op lagere doseringen, anderen hebben meer nodig. Commerciële producten maken nauwkeurige dosering lastig.
• Veiligheid op lange termijn: Tot nu toe duren de langste onderzoeken slechts enkele jaren. Wetenschappers willen zien wat een decennium of twee van continu CBD-gebruik oplevert – of de voordelen blijvend zijn, of dat er verborgen risico’s aan het licht komen. Het is voor iedereen een raadsel totdat er meer gegevens beschikbaar zijn.
• Combinaties met andere geneesmiddelen: Onderzoekers bestuderen hoe CBD in wisselwerking staat met epilepsiemedicijnen. Soms versterkt CBD het effect van clobazam, waardoor mogelijk lagere doseringen nodig zijn voor hetzelfde effect. Deze wisselwerkingen werken in beide richtingen, waardoor medisch toezicht belangrijk is.

Onderzoek en regelgeving verlopen wereldwijd in een ongelijk tempo. In het Verenigd Koninkrijk is Epidyolex (de Europese naam voor Epidiolex) op beperkte schaal beschikbaar voor specifieke vormen van epilepsie. Europese instanties aarzelen, onder verwijzing naar de kosten en de beperkte gegevens. Canada, Israël, Australië – elk land volgt zijn eigen koers, beïnvloed door politiek, wetenschap en de eisen van het publiek.

Standpunten van deskundigen

Dr. Emily Foster, Universiteit van Californië, San Francisco: „We zien nog steeds dat patiënten met anderszins onbehandelbare aanvallen baat hebben bij CBD, hoewel de resultaten niet uniform zijn. Rigoureuze, gecontroleerde onderzoeken helpen verduidelijken welke patiënten er het meest baat bij kunnen hebben.”

Dr. Rajesh Patel, Toronto Western Hospital: „Kwaliteit en consistentie van CBD-producten buiten de receptplichtige setting blijven grote punten van zorg. Zowel families als clinici willen betrouwbaardere opties en betere begeleiding.”

Dr. Susan Lee, King’s College London: “Onze onderzoeksgroep ziet aanwijzingen dat CBD bij een breder scala aan epilepsieën zou kunnen helpen. Maar zonder langetermijngegevens en stabiele regelgeving zullen de meeste neurologen nog steeds tot voorzichtigheid manen.”

Veelgestelde vragen

V? Bij welke vormen van epilepsie werkt een behandeling met CBD het beste?

Epidiolex – gezuiverde CBD – heeft voordelen laten zien bij ernstige syndromen die in de kindertijd ontstaan, zoals het syndroom van Lennox-Gastaut en het syndroom van Dravet. In vroeg onderzoek worden andere vormen onderzocht, maar de resultaten zijn gemengd.

V? Zijn commerciële CBD-producten veilig voor epilepsiepatiënten?

De kwaliteit van de producten varieert sterk. Sommige vrij verkrijgbare CBD-producten bevatten te weinig werkzame stof, ongewenste THC of zelfs verontreinigingen. Het is veiliger om CBD op recept te gebruiken onder medisch toezicht.

V? Geneest CBD epilepsie of vermindert het alleen de aanvallen?

Uit huidig onderzoek blijkt dat CBD bij sommige mensen de frequentie van aanvallen kan verminderen, maar het geneest epilepsie niet. De resultaten variëren per persoon en aandoening.

V? Wat zijn de bijwerkingen van het gebruik van CBD bij epilepsie?

Veel voorkomende bijwerkingen zijn slaperigheid, verminderde eetlust, diarree en mogelijke veranderingen in leverenzymen. Het combineren van CBD met andere medicijnen kan het risico op bijwerkingen vergroten.

V? Waarom is CBD-therapie niet op grotere schaal beschikbaar voor epilepsiepatiënten?

De regelgeving loopt achter op de vraag en de dekking door verzekeringen blijft inconsistent. Het onderzoek gaat door, maar artsen aarzelen vaak vanwege de variabiliteit van de producten en de beperkte gegevens over de veiligheid op lange termijn.